网友表示火棉胶婴儿寿命不到一年，这种说法靠谱吗？

我和老婆结婚多年，第一个孩子由于各种原因所以死在了腹中，后面就一直都没有怀孕，在朋友的介绍下去做了试管婴儿，在怀孕期间每个检查都是去做了的，包括羊水穿刺等等，怀孕36+2见红后就去了医院。出生时，孩子的皮肤红紧，睑外翻，口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，耳朵变形，形成皱褶。皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸，我与老婆没有患有鱼鳞病，家族中也未发现有鱼鳞病患者，也不是非近亲结婚，而且由于当地医院没有见过火棉胶婴儿的样子，所以不敢判断。但我在网上看了一下很多关于火棉胶婴儿的照片，感觉有百分之八十的可能是火棉胶婴儿，但我没有给老婆说，就怕她接受不了事实。之前我也听说过该病症，但没有做过多的了解，但没有想到居然发生在了我的身体，据说患该病的孩子最多只能活到一年，我想知道的这是真的吗？会不会是谣言？求专业人士进来解答一下。

朱丽辉最后编辑于2022-12-20 19:20

1个回答

丹妈

优秀视频创作者

最后编辑于2022-03-09 18:05

火棉胶婴儿寿命不到一年，这种说法不靠谱的。火棉胶婴儿分为轻微症状和重型症状的。如果是轻微症状的话通过后期的护理治疗宝宝是可以治愈的，不会影响孩子的寿命，但如果很不幸是重型的话，那通常在出生后没有多久就会死亡的。寿命要看具体的病症，成功活下去的几率是相对的，如患者采取一定的治疗措施之后就会和正常婴儿无明显区别，自然也就没有存活率的说法了。

火棉胶婴儿属于鱼鳞遗传病，患儿的寿命与婴儿属于轻度还是重症患者有关并且也与后期的检查治疗相关的。现在治疗这种疾病的主要方法只有预防。虽然这种疾病患者时可以进行自愈的，但并没有完全治愈的案例。对于患病的严重程度不同，对寿命的影响也不同。如果是轻微症状的话，宝宝是可以治愈的，不会影响宝宝的寿命，但是如果是重型的话，那通常在出生后不久就会死亡的。

1. 轻度患者：轻度患者寿命会和普通孩子没有区别的。只是皮肤人体的免疫功能障碍出现了脱皮的现象，平常多注意护理，适当的注意个人卫生干净，多吃一些清淡的食物或者是用一些转移因子口服液进行调整，不用过度的担心。
2. 中度患者：中度患着出生后会被粘膜束缚，皮肤也比较僵硬，只能以一种姿势出现在大家面前，而且多数患儿还伴有睑外翻、唇外翻、鼻软骨和耳廓软骨发育不良等症状，常出现高渗性脱水、缺氧、营养不良及皮肤感染等情况，会在一定程度上影响孩子寿命的；
3. 重度患者：患有这种综合征的婴儿在出生一段时间后，皮肤就覆盖厚厚的表皮鳞片，通常还伴有畸形和发育不良来对寿命产生严重影响。由于重症婴儿的皮肤在出生前就受到了影响，通常是死胎或出生后过早死亡。

火棉胶婴儿是一种极其罕见的遗传病，是鱼鳞病的其中的一种类型，会发现宝宝出生时身上的皮肤通红，全身被紧束的羊皮纸样或胶样膜所覆盖，在皮肤褶皱处还会有缝隙，在裂隙的边缘处会有皮肤翘起，眼睑外翻，口唇半外翻，鼻塌，鼻孔被角质碎片堵塞，和火棉胶十分类似而得名。

这是一种非常痛苦的的皮肤性遗传病，婴儿的全身由于被包裹住只能以一种姿势展现在大家的面前，皮肤也比较僵硬，抚摸起来就像摸塑料纸的手感一样，对于婴儿来说是很痛苦的，后期只要我们在生活中注意患儿的日常生活管理就不会影响婴儿的寿命。

1. 服用药物。在医生的指导下服用一些软化皮肤的药，洗浴时用少许盐轻轻搓洗皮肤，禁止强力牵拉,防止皮肤出血,洗浴后用无菌油纱布包裹全身。勤换尿布，每天用生理盐水泡过的纱布清洗面部。
2. 注意饮食。建议给予患儿纯母乳喂养半年以上，此后添加高蛋白、高热量、富含维生素的辅食，避免水分不足、营养不良；
3. 生活习惯。注意卫生，不能直接用手接触患儿脱屑后的娇嫩皮肤，避免感染；便后用温水清洗臀部等，减少红臀的发生。