有图有真相!火棉胶婴儿小时候虽吓人,长大后和正常人无异

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1225次阅读 发表于2022年7月14日 11:47:45

不少人都很好奇火棉胶婴儿长大后的样子,但其实网络上没有非常准确的火棉胶婴儿长大后图片,大多是刚出生的火棉胶宝宝照片。不过从医学理论来讲,火棉胶婴儿这种罕见先天遗传疾病没有特效治疗手段,所以很多重症患儿基本无法长大成人,即使治愈也可能会在长大后伴随有火棉胶婴儿的并发症,但如果是轻症患儿得到及时治疗和护理并痊愈,那么长大后和正常人无异,所以火棉胶婴儿能否活下来与病症的轻重程度直接关系。

中文名
火棉胶婴儿
英文名
collodion baby
类型
板层状鱼鳞病
多发人群
婴儿

火棉胶婴儿的症状浅析

火棉胶婴儿,顾名思义就是出生后的婴儿身体包裹一层像火棉胶的东西,不过婴儿身体被覆盖的并非是真的火棉胶,在临床上火棉胶婴儿的主要表现症状是周身皮肤发红,表面皱褶处有裂隙,边缘翘起似鳄鱼皮或呈火棉胶样。一般火棉胶婴儿会在出生后24小时内出现裂隙和脱皮,或者在数天后逐渐干燥和大片角蛋白性层片脱落,这期间患儿会因为直接接触空气而感到非常痛苦。

火棉胶婴儿会在出生后24小时脱皮

火棉胶婴儿长大后样子

随着清宫电视剧《如懿传》的热播,一种名为火棉胶婴儿的遗传皮肤病引发了很多人的关注,其实这种病症其实早在2016年就有相关媒体报道过,只是火棉胶婴儿疾病太过罕见,导致没有多少人知道小时候吓人的火棉胶宝宝长大后是什么样子。

图片

其实网络上没有非常准确的火棉胶婴儿长大后图片,大多是刚出生的火棉胶宝宝照片,因为轻症的话经过治疗则和正常人无异,严重的话会有一定后遗症,但根据医学理论来看的话,重症先天性火棉胶婴儿可能无法长大成人就死亡。

因为火棉胶婴儿尚无有效治愈方法,而先天性的火棉胶婴儿出生后全身皮肤会被紧束的胶样膜所覆盖,导致无法正常发育成长,且大多数患儿有睑外翻、唇外翻、鼻软骨等症状,所以重症火棉胶婴儿有可能无法长大。

火棉胶婴儿长大后的样子

所以为了避免出现这种情况,最好是可以做好预防措施,从源头上降低出现火棉胶婴儿的几率,这样就不用担心宝宝长大后和正常人存在一定差异,而预防火棉胶婴儿的方法也比较简单,在备孕时做好染色体检查即可,双方染色体都正常的话,那么出现火棉胶婴儿的几率是非常低的。

是否正常

不过对于轻症火棉胶婴儿来说,在出生后经过积极有效地治疗,并且在治疗期间得到精心护理,那么成功治愈的几率会很大,而且度过严重脱皮期后会比较正常,能够恢复到正常人面貌及皮肤的状态。

而且轻症火棉胶婴儿在及时治疗后,非但不会影响自身智力和体格发育,而且顺利长大后和正常人无异,但若是累及到脏器或发育不良的火棉胶婴儿,即使治愈也可能在长大后伴随有火棉胶婴儿的并发症,比如性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症等。

部分火棉胶婴儿治愈后可能有鱼鳞病

TIPS:目前国内关于火棉胶婴儿[1]的案例较少,而之所以一些人会生出火棉胶婴儿,其实主要在于父母某一方有致病突变的遗传基因,另外,维生素A不足、脂质代谢异常及表皮增生和脱落不平衡也会导致孩子成为火棉胶宝宝。

火棉胶婴儿能否活下来

从上述可以知道,皮肤受到轻微损害的火棉胶婴儿在积极治疗后可以顺利长大,并且与正常人没有差异,而重症的患儿很可能无法成功治愈,而且治愈后也可能会有相关的并发症,所以火棉胶婴儿能否活下来主要看病症的轻重程度。

不过火棉胶宝宝是否能够存活下来,除了看火棉胶婴儿症状的轻重以外,也要看治疗期间的护理情况,如果在常规治疗期间无法保证精心的护理,那么很可能无法提升火棉胶婴儿的存活率,从而促使患儿健康长大。

火棉胶婴儿需要及时治疗和精心护理

TIPS:目前,与多种基因异常有关的火棉胶婴儿暂时没有有效治疗方法,不过不代表患有此病症的婴儿不治疗,仍旧需要采取以保温、保湿、补充水电解质、软化皮肤,保护眼角膜等对症治疗,才不会使病症进一步严重。

参考资料
1. 夏桂荣,孙洪梅.《先天性鱼鳞病-火棉胶婴儿1例》.中华现代儿科学杂志
[引用日期 2022-05-10]
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