“天价药”砍价成功!婴幼儿“渐冻症”救命药从70万降至3.3万!

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“天价药”砍价成功!婴幼儿“渐冻症”救命药从70万降至3.3万!

山东济南马大翔的孩子,周岁前2个月确诊了SMA。他被告知孩子可能活不过2岁,在他绝望之时,医生又告诉他美国有药,价格500万!希望还没升起,他又陷入了更深的绝望,整个家庭备受煎熬,妻子说:有过轻生的念头;2019年国内终于有药了,但看着一针近70万的价格,马大翔蹲在路边哭了,他说:我没能力去救孩子;2021年1月近70万一针的药降价到55万一年,他回家告诉了爸妈,凑了2个月的钱给孩子交药费,交完钱的马大翔蹲在医院门口,他不知道明年的50万到哪里凑;在得知康复训练能阻止身体退化,他对孩子进行严格要求,不听话就打,他说:我怕我老了照顾不了他;2021年12月经过8轮艰苦谈判,诺西那生钠进入医保降价至3.3万元,在看到这个消息时,在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了;他说:我们是极少数的一个群体,可能有一些家庭自己都已经放弃了,但是依然有人不放弃我们。
逍遥散人
最后编辑于2022-12-20 16:01
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山本宽
已帮助2位姐妹
发布于2022-10-14 16:11

世界上有这样一个群体:他们的身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手,最后连控制眼球转动的肌肉也不例外;每天目睹自己走向死亡,从出现症状起,五年死亡率约90%……他们是“渐冻人”。

“渐冻症”是婴幼儿的头号杀手,没有药物基本活不过2岁。山东济南马大翔的孩子在不满一岁时确诊了SMA,被告知孩子可能活不过2岁,在他绝望之际,医生说美国有药但需要500万,希望还没升起他又陷入了更深的绝望,整个家庭备受煎熬。

到2019年国内终于有药了,但是一针需要将近70万,马大翔再次陷入深深的自责之中。到2021年1月又降至55万,马大翔用了2个月时间终于凑够55万,但这时他又开始担忧起明年、后年又到哪去凑够这55万呢!为此,马大翔的父母甚至还提出愿意动用自己的养老金。

2021年经过8轮艰苦谈判,诺西那生钠进入医保降价至3.3万元,在看到这个消息时,在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了……

少儿罕见病SMA婴儿经营性脊肌萎缩症,又称婴幼儿渐冻症,属于遗传性疾病。发病率为每6000-10000名新生儿中就有一名会患上SMA,每30-50个正常人中就会有一个是SMA致病基因的携带者。两个SMA致病基因携带者每一胎后代都有25%的几率会患上SMA。

现在渐冻症救命药入医保实在是太好了,愿天下没有罕见病,愿每个孩子都能健康成长!

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