火棉胶婴儿要想治愈掌握方法很重要,附成功救治案例

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5592次阅读 发表于2022年5月10日 15:28:11

很多人不知道火棉胶婴儿如何治疗,其实就目前而言,火棉胶患儿还没有特殊治疗方法,只能够对症治疗让病情在一定程度上控制和缓解,其具体治疗方针是对症治疗改善皮肤干燥状态,保护新生嫩皮来预防并发症,比如常规口腔护理是用生理盐水擦拭保持湿润。由于火棉胶婴儿没有很好的根治办法,所以能否治愈与病情的严重程度有关,同时也与是否积极接受治疗,以及是否有效护理等有着相关性。

中文名
火棉胶婴儿
类型
不稳定的鱼鳞病
多发人群
婴儿
治疗方法
改善皮肤干燥状态,保护新生嫩皮

火棉胶婴儿属于不稳定的鱼鳞病,一般这种病症的患儿会可能导致皮肤汗腺堵塞,影响正常排汗,长时间会造成人体代谢系统的紊乱,部分患者可能转化为性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症,而且病情较重者可能会影响到患儿的吸吮能力和呼吸功能,严重时还会危及生命,所以对于这种罕见皮肤病,最好的预防方式就是在备孕期间或怀孕的时候做好相关孕检。

孕妇做好孕检可预防火棉胶婴儿

火棉胶婴儿如何治疗

火棉胶婴儿是一种罕见的遗传病,有此病症的婴儿会在出生后出现全身羊皮纸样或胶样膜覆盖的症状,而且皮肤僵硬,触摸时好似塑料纸,而目前对于这种特殊皮肤病没有特殊治疗方法,主要是对症治疗让病情在一定程度上控制和缓解。

治疗方法

通常火棉胶婴儿的治疗方针是通过对症治疗改善皮肤干燥状态,保护新生嫩皮来预防并发症,从而帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期,不过火棉胶婴儿不同部位的症状有不同的治疗方法,下面是火棉胶婴儿的成功救治案例,可以了解一下:

  • 口唇:火棉胶婴儿会出现口唇半外翻的症状,而常规口腔护理主要是用生理盐水擦拭保持湿润,如果干燥明显可用油剂擦拭,直至口唇回缩;
  • 眼部:火棉胶婴儿会有眼睑外翻症状,这会使得黏膜暴露而容易感染、溃疡,所以可用无菌油纱布遮盖双眼,每天用无菌生理盐水滴眼4次,直至皮肤松解、双眼闭合;
  • 皮肤:重症火棉胶婴儿皮肤会慢慢地开始脱落,在蜕皮的过程中比较容易划伤皮肤,所以皮肤护理上可用维生素E软化皮肤,并注意缓慢清洗来防止出血,检测体温变化,避免病毒入侵;
  • 全身:火棉胶婴儿全身表面会有一层像塑料薄膜样的透明油胶物包裹,所以为了防止感染,需要在洗浴时用少量浴液轻轻揉搓皮肤,洗浴后用无菌油纱布包裹全身,从而起到软化皮肤、保护创面的作用。
给火棉胶婴儿洗浴时注意轻揉皮肤

除此之外,火棉胶婴儿也可以通过使用凡士林、尿素软膏、复发维生素E霜、维A酸膏等外用药物进行治疗,这能够增加皮肤的水合程度,保持皮肤湿润,同时还可以配合口服维A酸来缓解症状,但具体用药需要在医生指导下进行,避免出现严重并发症。

火棉胶婴儿能否治愈

由于目前火棉胶婴儿尚无有效治愈方法,其主要治疗方针也主要是改善皮肤干燥状态来预防并发症,所以火棉胶婴儿的总体治愈几率比较低,而火棉胶婴儿能否治愈关键与病情的严重程度,以及是否积极接受治疗等相关。

如果火棉胶婴儿在出生时的身体情况较好,而且仅仅是皮肤受到较为轻微的损害,那么在出生后及时采取治疗可以治愈,不会影响智力和体格发育,同时火棉胶婴儿长大后样子与正常人面貌基本一样。

但如果是火棉胶婴儿是早产儿且累及到脏器,那么经过长期治疗后的治愈效果会不太好,并且可能会在出生后不久危及生命,即使治疗并存活,也可能会伴随性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症等火棉胶婴儿的并发症。

火棉胶婴儿如何护理

虽然火棉胶婴儿治愈率[1]比较低,但是也要通过常规处理方式来尽量保证胎儿情况不会进一步恶化,而治疗期间的护理也是非常重要的,因为只有这样才能够保证在最大限度提升火棉胶婴儿的存活率,使孩子能够有机会长大。

火棉胶婴儿的护理很重要

火棉胶婴儿在日常护理中需要专人将其置于育儿箱中,这样保护性隔离才能够保持适当湿度,预防皮肤皲裂处的感染,而且保温箱需要每天用流动紫外线灯消毒30min,护理时穿隔离衣、戴无菌手套,需要严格无菌操作,使用一次性无菌床垫及尿裤。

同时家长在给孩子使用外用药物的时候,要注意避免使用角质溶解剂,在皮肤护理的时候要注意用维生素E软化皮肤,平时洗澡要避免使用皂液或沐浴霜,另外,最好是母乳喂养。

TIPS:现目前火棉胶婴儿的治疗方案主要是预防并发症为主,而不同症状的患儿有不同的治疗方法,所以火棉胶婴儿治疗费用是因人而异的,并且具体费用要根据当地经济和医院等级决定。

参考资料
1. 王国华,刘英,武辉.《新生儿火棉胶样先天性鱼鳞病治疗体会》.中华新生儿科杂志
[引用日期 2022-05-09]
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安玥
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